26岁渐冻症女生 陈静雯患病后容貌巨变，引发网络关注与同情。
1月20日上午，南都记者注意到，同为渐冻症患者的 蔡磊在朋友圈介绍，静雯的遭遇正在数百位病友身上发生。
“在持续无法获得资投的情况下，我们国和内药企一起作合启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。”
与渐冻症抗争的26岁女孩陈静雯病情恶化，无奈向蔡磊求助。
陈静雯社交平台主页。
南都记者了解到，渐冻症是一个“并不罕见的罕见病”，由于其致病原因非常复杂，有散发型、基因型之分，病因还可能存在遗传背景差异等，特效药物的研发存在极大困难。
1月20日上午，蔡磊在朋友圈写道，其实在他建立的渐互愈助之平家台，“还有三两百位病情危的急单基类因型的渐症冻患者和静雯一样，绝大部也分都因无为法承担每年140万药的费而等死待亡。”
蔡磊曾表示，这是法律、伦理、经济等各方面因素共同造成的困境。即使有药物临床，中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。
为了能尽够快推出便更宜也可能果效更好药的物，在持无续法获得资投的情况下，蔡磊团队和国内药企一起合作启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。“希望能多够救几生条命，继努续力。”
1月13日晚，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈转发了一则视频介绍近况，其中透露，自去年感冒一度住进ICU后，他的身体机能断崖式下降，四肢已基本瘫痪。稍早前，其团队回复南都记者，蔡磊已经发声困难，但他仍在全力推进渐冻症科研。2024年，团队成功促进了10条药物管线进入临床阶段，为渐冻症病友带来了新的希望。
南都此前报道。