蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
“面对生命救治的急迫需求我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命”2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，
渐冻症
与死神赛跑！国际罕见病日各界关注渐冻症，蔡磊团队近况披露
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。南都记者梳理发现，在多方协力下，如今基因型渐冻症的药物研发已取得重大突破，与死神赛跑，挽救患者的生命。南都此前报道。2月27日，蔡磊发
惋惜！确认去世，年仅26岁
2月26日晚，渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊求助登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈
蔡磊回应面部变化：激素导致臃肿，全身肌肉减少30斤
2月5日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间，自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨称，“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”过去一年，蔡磊身体状况明显恶化，遭遇两次感冒，一度进入ICU抢
不止罕见｜让爱不“罕”见——脑病中心罕见病关爱行动
在国际罕见病日（2月28日）即将到来之际，为进一步提高公众对罕见病及罕见病群体的认识，帮助患者早诊断、早治疗，北京中医药大学东方医院枣庄医院脑病中心将于2月28日开展“不止罕见”主题公益咨询活动。脑病中心主任、神经介入主任、脑外科主任、康复医学科主任将齐聚门诊，为患者及家属传递疾病认知与关怀支持，帮助患者少走弯路、明确诊疗方向。认识“医学的孤岛”罕见病指发病率低于万分之一、患者总数不足14万的疾病
26岁渐冻症网红女孩去世，确诊不到1年……
2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊（渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁）求助登上热搜。据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近
“ALS康复护理基地”落户中国康复研究中心北京博爱医院
新京报讯（记者王卡拉）3月1日，国内首家“ALS（肌萎缩侧索硬化症）康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。该基地将为渐冻症这个特殊群体提供诊疗与康复护理相结合的场所，为这个特殊群体家庭提供喘息机会，旨在更好地帮助ALS患者群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断释放各种压力，提高生存质量。基地医护团队在为患者提供呼吸、营养等评估服务。图/北京
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
