26岁渐冻症网红女孩去世，确诊不到1年……
2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊（渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁）求助登上热搜。据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1
陈静雯
专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破
海报设计 郁斐2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。渐冻症，学名为肌萎缩侧索硬化症（英文简写ALS），是运动神经元病的一种。患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被逐渐
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
26岁渐冻症女生离世，去年6月确诊，曾向蔡磊求助，“等不到春暖花开了”
据现代快报报道，2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体账号上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯生病之前的照片（图源：个人账号）据了解，陈静雯1998年5月出生，湖南怀化人。个人社交账号的简介写道：98年女孩罕见病渐冻症SOD1患者，2023年12月发病，2024年6月确诊，“与其痛苦地活着不如坦然地面对加油”。2024年10月底，陈静雯因#26岁渐冻症女生逐渐学会
26岁渐冻症女生发视频求助受关注，甲流会导致渐冻症？专家：渐冻症病因尚不明确
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 马遥遥1月18日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发视频向蔡磊求助。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，她称2023年12月一场甲流过后，胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。
与死神赛跑！国际罕见病日各界关注渐冻症，蔡磊团队近况披露
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。南都记者梳理发现，在多方协力下，如今基因型渐冻症的药物研发已取得重大突破，与死神赛跑，挽救患者的生命。南都此前报道。2月27日，蔡磊发
心疼！患病后容貌巨变！26岁女孩网上求助，蔡磊发声
26岁渐冻症女生 陈静雯患病后容貌巨变，引发网络关注与同情。 1月20日上午，南都记者注意到，同为渐冻症患者的 蔡磊在朋友圈介绍，静雯的遭遇正在数百位病友身上发生。 “在持续无法获得资投的情况下，我们国和内药企一起作合启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。”与渐冻症抗争的26岁女孩陈静雯病情恶化，无奈向蔡磊求助。陈静雯社
渐冻症女孩网上求助，蔡磊发声！称团队正努力希望多救几条命
26岁渐冻症女生陈静雯患病后容貌巨变，引发网络关注与同情。1月20日上午，南都记者注意到，同为渐冻症患者的蔡磊在朋友圈介绍，静雯的遭遇正在数百位病友身上发生。“在持续无法获得资投的情况下，我们国和内药企一起作合启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。”与渐冻症抗争的26岁女孩陈静雯病情恶化，无奈向蔡磊求助。南都记者了解到，
惋惜！确认去世，年仅26岁
2月26日晚，渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”，并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊求助登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈
