“我是一个内向的人，希望以后能变成一个自信的人。”第18个国际罕见病日来临前夕，吉林大学第一医院神经内科的走廊上，一场脱髓鞘病患者的分享活动吸引着来往的人们。
罕见病患者利用贴纸制作为病友打气的卡片。（受访者供图）
“中枢神经系统脱髓鞘病包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等，总体发病率比较低，属于罕见病，主要累及中青年，有着高复发、高致残的特点。”吉林大学第一医院神经内科副主任金涛说，“近年来，随着一批相关药物被纳入医保，患者的用药可及度越来越高，但患病后对他们就业、心理等社会层面影响仍然较大。”
2024年，吉林大学第一医院与北京病痛挑战公益基金会联合成立了脱髓鞘病友关爱家园。大学刚刚毕业的王双慧被派驻到医院，成为关爱家园的一名医务社工，一方面帮助罕见病患者申请、对接各类援助项目，另一方面也试图通过各种工作方法，帮助曾经的“孤勇者”们重新融入社会。
“之前有一名患者，因为患病之后丧失工作能力，觉得自己成了一个‘无用的人’，几乎都不太出病房。”王双慧为了帮助这名患者走出心理阴霾，详细向患者讲解所患病症的治愈情况，同时还带动患者参与了不少关爱家园组织的游戏与活动。
有的患者对自己持续服药的额外支出表示担忧，希望找些兼职工作。王双慧和医院社会公益部刘芳、兰岐等同事们一起发动身边资源，帮助患者找一些工作机会，让患者在身体条件允许的情况下，减轻家庭负担。
王双慧说：“很多罕见病患者确诊后，由于对病症缺乏了解，会非常焦虑。社会各界共同推着他们往前走一步，将有助于帮助他们战胜恐惧心理，恢复融入社会的能力与勇气。”
截至目前，北京病痛挑战公益基金会已向全国多家医院派出15名专业医务社工，同时还开展了教育支持计划、就业支持计划等活动。不少罕见病患者经过就业培训，走上了自主创业道路。
吉林大学第一医院社会公益部组织校园宣讲活动。（受访者供图）
今年国际罕见病日的主题是“不止罕见”。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲说：“这个主题，一方面可以理解为罕见病人所面临的挑战是来自社会、心理、生理等多层次的，另一方面也意味着对罕见病人的支持应当来自包含医院在内的全社会。”
在复旦大学图书馆医科馆内，一场以“让‘罕见’被看见”为主题的公益展览2月28日开展。展览通过科普漫画、科普微电影等多种形式，展现罕见病患者的真实生活。复旦大学图书馆医科馆馆长应峻说：“希望活动不仅能提升大众科学认知，还能传递人文关怀与社会温情。”
国际罕见病日前，京东健康“罕见病关爱计划”项目团队的工作人员持续忙碌。近年来，他们支持维护的“罕见病就诊地图”陆续收录了全国368家医院、1779名医生的罕见病诊疗信息，覆盖158种罕见病，降低了患者获取就诊信息的门槛。
2月27日，吉林大学第一医院针对罕见遗传代谢病成立了院内第二个罕见病患者关爱家园，计划将更多罕见遗传代谢病患者纳入社工服务的范畴中来。吉林大学第一医院副院长于家傲说：“攻克罕见病，不仅需要大家认识、了解罕见病，更需要全社会共同团结起来、行动起来。”（记者孙逸轩、赵丹丹、袁全）