7.3万罕见病患者水滴网求助，5368万网友捐助17亿元
2月28日，全球迎来了第18个国际罕见病日，据统计，全球约有3.5亿人受到罕见病的困扰，而罕见病患者的医疗救助问题长期备受社会瞩目。由于疾病的罕见性、治疗费用的高昂以及药物可及性的限制，许多家庭因此陷入“因病致贫”的艰难境地。为应对这一挑战，水滴公司在去年罕见病日启动了“罕见病关爱计划”，通过“水滴筹+公益基金+联合药企保障罕见病患者用药”的创新多方救助模式，持续关注并帮助罕见病患者。截至目前，已
药物
与死神赛跑！国际罕见病日各界关注渐冻症，蔡磊团队近况披露
今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日，身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零，再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日，渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示，在得知静雯的情况后，国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案，可是疾病过于残酷。南都记者梳理发现，在多方协力下，如今基因型渐冻症的药物研发已取得重大突破，与死神赛跑，挽救患者的生命。南都此前报道。2月27日，蔡磊发
罕见病药物“追不上”患者需求！多元化支付助力提高用药可及性
财联社2月28日讯（记者 郑炳巽）“伴随着中国罕见病治疗领域系列政策的推进，不论是创新药还是仿制药，中国企业研发上市的产品数量都在增加。”在第18个国际罕见病日（2月28日）到来之际，北京病痛挑战公益基金会联合弗若斯特沙利文最新发布的《2025中国罕见病行业趋势观察报告》（下称“报告“）如是表示。 当前，我国的罕见病药物发展与庞大的用药需求仍存在不小差距，但是国家政策的出台及多元支付体系的推进，为
你以为的“上火”，其实是这些病！
嗓子疼、长口疮、冒痘痘、大便干等症状，会被很多人归到“上火”的范畴里，认为多喝点水，或吃点清火药就能恢复。 但有些情况看似是上火，其实是病了。 上火是种什么“火”湖南中医药大学第一附属医院脾胃病科主治医师徐寅介绍，中医认为，“上火”属于中医的热证范畴，“火热之邪”侵袭人体，会造成全身或局部出现一系列“热证”， 常表现为咽喉干痛、头昏目胀、鼻腔热烘、口舌生疮、流鼻血、便秘、牙痛等症状。“上火”并不是
每天4杯连续4年多，25岁女孩一确诊就是中度！很多年轻人都喜欢
“医生，我上午捡个衣服，闪到腰了，好痛啊。”2月27日下午，25岁的小张（化名）在朋友的搀扶下来到宁波一家综合医院骨科就诊。经核磁共振检查，小张为骨质疏松性压缩性骨折，而进一步的检查显示，她的骨质疏松已到中度。小张来就诊时，腰部疼痛难忍，当时以为是单纯闪到了腰，却没想到会骨折。患者就诊现场负责接诊的骨科医生宋彦说：“骨质疏松多见于中老年人，尤其是50岁以上绝经后女性。年轻人因不良生活习惯、疾病或者
罕见病协作网让罕见“易现”，罕见病中心为诊断治疗提速
2月25日上午，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心肾内科高霞教授的门诊，一名体重仅7.5公斤的小患儿在感染后出现了微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征典型症状。这并非孩子第一次发病，指向性也很是明确——非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），不加干预的话，孩子将最终转化为肾衰竭。得益于药物的引进并快速被医保覆盖，特殊的补体药物从曾经的每支1.9万元降低到了2千多元。只要规范化的随访、管理
远在天边，却也近在咫尺
文｜韩松落小时候，每每读到抗战题材小说，都会看到一种药物—奎宁。如何获得和运送这种药物，以拯救生病和受伤的仁人志士，是这些小说必不可少的情节，作者甚至会借此发展出一条专门的线索。所以，后来每每看到奎宁的名字，都觉得它像是陌生的熟人：经常见到，但了解不多。因为我们身在疟疾不那么常见的年代和地区，对它更是缺乏了解的迫切性。但我也深知，如果想要知道人类怎样走到今天，怎样改变和被改变，就必然要回到奎宁和它
济南市第七人民医院开展2025年度单病种质量管理培训
大众网记者 徐玲 通讯员郝迎翠 济南报道为进一步规范围术期抗菌药物使用及静脉血栓栓塞症（VTE）预防管理，提升单病种质量管理水平，2月27日下午，济南市第七人民医院医务部和质管办联合开展了围术期抗菌药物使用和围术期DVT（深静脉血栓）、中高危VTE预防单病种上报专题培训，医院各临床科室医师参加培训。会上质管办主任郝迎翠组织学习了围术期抗菌药物使用、围手术期预防深静脉血栓栓塞（DVT）、中高危风险患
警惕生活中意想不到的致聋因素
2025年3月3日是全国爱耳日。据统计，60%的儿童听力损失是可预防、可避免的。生活中，有哪些我们意想不到的因素可能会造成儿童听力损失呢？让我们一起来关注。部分家长或孩子在家中自行使用工具掏耳，操作不当就可导致外耳道或鼓膜损伤。临床上，我们甚至见过掏耳伤及内耳的严重情况，患儿听力完全丧失。所以，家长最好不要自行给孩子掏耳，如在掏耳时出现血迹或者疼痛，务必及时就医。错误擤鼻 不正确的擤鼻涕方法，会将
抗病毒药可以预防流感？
抗病毒药可以在一定程度上预防流感，但不推荐大家自行使用抗病毒药物预防流感。只有在特定情况下，医生才会建议短期使用抗病毒药物以降低感染风险。长期依赖抗病毒药物预防流感可能导致病毒产生耐药性，降低药物的治疗效果。来源：中国新闻网