罕见病用药青霉胺片被指“一药难求”
“现在青霉胺片的供应还是不太充足，我们病友之间在匀着吃药。”来自山东的患者李好（化名）向南都记者爆料，希望药企能够加快药物的生产和供应。肝豆状核变性又称威尔逊氏病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍等。对于大多数肝豆状核变性患者而言，需要在医生指导下第一时间服用青霉胺并坚持长期甚至终生维持用药。南都记者注意到，2025年1月初，在电商平台
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