在巨额药费、断药、续药中辗转 6岁罕见病女孩最爱说这句话 女孩优优（化名）今年6岁了，是一名罕见病儿童，她的治疗经历很坎坷：3岁时确诊，虽然找到了缓解的药物，但巨额药费成了第一道“坎”，迈过这道坎，又遇到了药物买不到的问题，经历了断药、续药，来回折腾中，优优的运动能力时好时坏，在幼儿园时常爬不了楼梯，要被老师、爷爷抱着上下楼。未来怎么办？治病之外，作为一个孩子的优优有什么爱好、期待？在2025年国际罕见病日到来之际，优优妈妈向南都健闻记者讲起了女儿的故事 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 18 浏览