28岁抗癌博主逝世！确诊前肚子“越来越大”以为“长胖”……
2月19日，28岁抗癌博主“小何日记”的弟弟发布讣告称，姐姐于2025年2月19日凌晨2点去世，享年28岁。“小何日记”个人资料显示，她来自贵州农村，从小父母外出打工，自己跟着爷爷奶奶生活，她靠自己寒窗苦读和勤工俭学，考上理想的学校，成为一名医学生。2019年毕业，进入药企工作。不幸的是，她在同年年底发现身体不适，起初发现肚子变大，以为长胖没有在意。到医院检查，也没有明确的病因，后续辗转求医问药，
结缔组织
28岁抗癌博主逝世！确诊前肚子“越来越大”以为“长胖”……
2月19日，28岁抗癌博主“小何日记”的弟弟发布讣告称，姐姐于2025年2月19日凌晨2点去世，享年28岁。“小何日记”个人资料显示，她来自贵州农村，从小父母外出打工，自己跟着爷爷奶奶生活，她靠自己寒窗苦读和勤工俭学，考上理想的学校，成为一名医学生。2019年毕业，进入药企工作。不幸的是，她在同年年底发现身体不适，起初发现肚子变大，以为长胖没有在意。到医院检查，也没有明确的病因，后续辗转求医问药，
叹息！她于凌晨去世，年仅28岁
2月19日，28岁抗癌博主“小何日记”的弟弟发布讣告称，姐姐于2025年2月19日凌晨2点去世，享年28岁，“承蒙各位亲戚朋友以及社会各界爱心人士的帮助、支持与关心，让姐姐保持积极乐观的心态，生命得以延续至今……”“小何日记”个人资料显示，她来自贵州农村，从小父母外出打工，自己跟着爷爷奶奶生活，她靠自己寒窗苦读和勤工俭学，考上理想的学校，成为一名医学生。2019年毕业，进入药企工作。不幸的是，她在
“每天都在把自己打碎重组”：与罕见病相处30年
当一个罕见病人写一本书，很多人习惯性地以为它关于苦难、病痛，或是某种关于“如何战胜苦难”的励志传说。但刘开心不想这样，她想聊的不是疾病，而是艺术、爱与自由，还有生命。刘开心患的是一种名为EDS的罕见病，全称是Ehlers-Danlos Syndrome（埃勒斯-当洛斯综合征），又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加，比如关节松弛、消化道瘫痪