瓷娃娃

新春走基层|从受助到助人,“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

【新春走基层】编者按:你能想象吗,一个人的身体会像玻璃一样,一碰就会碎?自传体小说《玻璃女孩水晶心》,讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际,我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红,也走近了这个罕见病患者群体,感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午,天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗,安静地洒满屋子每个角落

新春走基层|从受助到助人,“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

【新春走基层】编者按:你能想象吗,一个人的身体会像玻璃一样,一碰就会碎?自传体小说《玻璃女孩水晶心》,讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际,我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红,也走近了这个罕见病患者群体,感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午,天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗,安静地洒满屋子每个角落

新华全媒+ |“瓷娃娃”胡星的心愿

↑ 在四川省成都市一家中医盲人理疗店,成都高新区爱有戏社会工作服务中心执行主任杜灿灿前来看望“瓷娃娃”胡星(右)(2月21日摄)。成骨不全症,又称脆骨病,是一种遗传性疾病,由于遗传缺陷导致患者身体不能生成强壮的骨骼,其特点是患者常常在轻微外伤或没有明显原因的情况下骨折。因此,患有成骨不全症的青少年儿童又被称为“瓷娃娃”。2018年5月,成骨不全症被列入我国第一批罕见病目录。据了解,在中国,该病症患