一个罕见病患者的自述
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：
杨志刚
权威医者说｜如果得了罕见病应该怎么办？
2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。据统计，大约80%的罕见病有遗传原因，此外，环境因素也可能诱发罕见病，还有部分罕见病病因不明。如果得了罕见病应该怎么办？听听权威医者说，北京协和医院专家回答您的关切。作者：杨志刚、谢晗、赵子龙鸣谢：北京协和医院新华社音视频部制作
权威医者说｜罕见病如何预防？
2月28日，我们迎来第18个国际罕见病日。据统计，大约80%的罕见病有遗传原因，此外，环境因素也可能诱发罕见病，还有部分罕见病病因不明。但无需对罕见病恐慌，早发现、早干预是罕见病防治的最佳途径。如何预防？听听权威医者说，北京协和医院专家回答您的关切。作者：杨志刚、谢晗、赵子龙鸣谢：北京协和医院新华社音视频部制作
滑雪安全指南|如何选择滑雪场？
滑雪是一项极限运动，在参与滑雪运动的过程中，注意安全、防范风险，就显得格外重要。如何选择滑雪场？记者采访了国家体育总局体育科学研究所体育服务检验中心副主任、研究员黄希发，整理出以下安全提示。记者：杨志刚新华社音视频部制作
记者体验360行｜120急救 为生命赢取每一秒
记者来到北京急救中心西站急救中心站，体验120急救工作人员的日常。策划：孙志平统筹：李姝莛作者：许杨 杨志刚 侠克 赵子龙新华社音视频部制作
滑雪安全指南|滑雪中遇到大风天气怎么办？
滑雪是一项极限运动，在参与滑雪运动的过程中，注意安全、防范风险，就显得格外重要。滑雪中遇到大风天气怎么办？记者采访了国家体育总局体育科学研究所体育服务检验中心副主任、研究员黄希发，整理出以下安全提示。记者：杨志刚新华社音视频部制作
北京协和医院携手多家医院开展“组团式”罕见病义诊
28日是第18个国际罕见病日，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“组团式”义诊。来自全国6家医院的10位专家接待了百余位患者及家属前来咨询。义诊专家团队涵盖了神经科、肾内科、内分泌科、心内科、罕见病医学科以及遗传科、儿童风湿免疫科、儿童肾内科、小儿内分泌科、儿童血液病科等专业。北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重
滑雪安全指南|青少年滑雪注意事项，你一定要知道！
滑雪是一项极限运动，在参与滑雪运动的过程中，注意安全、防范风险，就显得格外重要。青少年如何安全地滑雪？记者采访了国家体育总局体育科学研究所体育服务检验中心副主任、研究员黄希发，整理出以下安全提示。记者：杨志刚新华社音视频部制作
