为罕见病患儿点亮生命之光(改革再深化 奋进新征程·代表委员履职故事)
清晨,山东大学齐鲁医院血液病研究室走廊里,全国政协委员、齐鲁医院副院长彭军攥着一沓信纸,步履匆匆。这些信来自安徽、广东、贵州等16个省份,但诉说着同一个主题:儿童罕见病。自2023年担任全国政协委员以来,彭军的履职工作始终与罕见病紧密相连。2023年,他提交了关于完善罕见病多层次保障体系的提案,得到国家卫生健康委等部门反馈。令他高兴的是,2024年1月,有15种罕见病用药被新纳入国家医保目录。去年