记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量
2月28日，天气晴朗，气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现场，坐在轮椅上的任二娟与北京协和医院神经科主任医师崔丽英紧紧拥抱。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转，在2008年于北京协和医院确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。“那时还没有特效药，崔主任帮我进行了治疗以缓解症状，鼓励我积极面对。知道我对医学感兴趣，还给我寄来医学书籍。”任二娟说。2月28日，北京协和医院神经
张抒扬
记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量
新华社北京2月28日电 题：记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量新华社记者徐鹏航、李恒2月28日，天气晴朗，气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现场，坐在轮椅上的任二娟与北京协和医院神经科主任医师崔丽英紧紧拥抱。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转，在2008年于北京协和医院确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。“那时还没有特效药，崔主任帮我进行了治疗以缓解症状，鼓励我积
419家医院纳入全国罕见病诊疗协作网
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 刘昶荣）2月28日是第18个国际罕见病日，当天，北京协和医院、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会联合组织全国知名专家在北京协和医院开展义诊。近几日，北京、上海、广东、江苏等10个省市的近20家医院，为当地罕见病患者举办了大型义诊活动，是全国罕见病诊疗协作网建设迈出的坚实一步。北京协和医院院长张抒扬教授在义诊现场。主办方供图记者从中国罕见病联盟获悉，目前，由
（新春见闻）申城上演“花式”新春音乐会 “听音乐贺新岁”成新年俗
中新社上海2月3日电 (记者 王笈)2月3日大年初六，有着近百年历史的上海音乐厅传出欢声笑语。专为亲子家庭打造的《国乐中的十二生肖》上海民族乐团音乐会，以《虎鼓喧天》《对牛琴笙》等12首原创民乐作品溯源生肖文化，辅以深入浅出的导赏讲解，引导孩子们领略国乐与民俗文化之美。当天的音乐会上，余音绕梁的国乐声中，“牛先笙”“龙咚呛”等水墨水彩生肖形象在大屏幕上轮番登场，吹拉弹打、好不热闹；有趣的生肖故事打
全国首个罕见病AI大模型已向患者开放测试
据新华社北京2月19日电 在对话框中输入“发现孩子从2岁起发育、语言和动作都明显落后，交流也无法完成”等症状，几秒钟后，人工智能（AI）大模型就会给出“需警惕罕见遗传性疾病（如雷特综合征、天使综合征等）或复杂神经发育障碍”的判断，并给出就诊科室、补充检查等医学建议。这是记者试用全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”的场景。记者19日从北京协和医院了解到，这一由该院与中国科学院自动化研究所共
全国首个！罕见病有了AI大模型
新华社北京2月19日电（记者徐鹏航、宋晨）在对话框中输入“发现孩子从2岁起发育、语言和动作都明显落后，交流也无法完成”等症状，几秒钟后，人工智能（AI）大模型就会给出“需警惕罕见遗传性疾病（如雷特综合征、天使综合征等）或复杂神经发育障碍”的判断，并给出就诊科室、补充检查等医学建议。这是记者试用全国首个罕见病领域人工智能大模型“协和·太初”的场景。记者19日从北京协和医院了解到，这一由该院与中国科学
记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量
新华社北京2月28日电题：记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量新华社记者徐鹏航、李恒2月28日，天气晴朗，气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现场，坐在轮椅上的任二娟与北京协和医院神经科主任医师崔丽英紧紧拥抱。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转，在2008年于北京协和医院确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。“那时还没有特效药，崔主任帮我进行了治疗以缓解症状，鼓励我积极