上海系统性整合资源让更多罕见病患者获规范救治 中新网上海2月28日电 (记者 陈静)上海市罕见病质量控制中心(简称：质控中心)28日正式在上海交通大学医学院附属新华医院(简称：新华医院)揭牌成立，将系统性整合资源，通过标准化建设缩小区域间、机构间的诊疗差距，让更多患者获得规范救治。这标志着上海市罕见病诊疗正式迈入标准化、同品质化发展新阶段。上海市罕见病质量控制中心28日揭牌成立。(新华医院供图) 国内首份基于真实世界数据的罕见病特医食品研究同 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 16 浏览
破解罕见病确诊难、费用高、无药可用等难题，上海会有哪些探索？ “就罕见病而言，这类患者的诊断周期通常非常长，可能需要3-5年才能明确诊断，许多患者往往需要经历3-7家医院甚至更多医院，最终才能确诊。”2025年2月28日是第18个国际罕见病日，上海市罕见病诊治中心、上海交通大学医学院附属新华医院临床遗传中心主任余永国在接受澎湃新闻记者采访时说。如何帮助罕见病患者更快更好地找到医院进行诊疗，这是当前临床医生思考最多的一个问题。余永国透露，在上海市卫生健康委的指 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 15 浏览