天使综合征
【国际罕见病日冰点特稿】守护“天使”的“天使”
中青报·中青网记者 焦晶娴2月15日，复旦大学附属儿科医院第十一届天使综合征年会现场，一位患儿在微笑。焦晶娴/摄（本文涉未成年人图片均获得法定监护人允许发布）女儿的个子越来越高，张雪心里却越来越愁。相当于2岁的智商和她14岁的身形愈发不适配，即使在癫痫发作和流血受伤时，她也会反常地微笑。为了让女儿畅雨“发自内心地笑”，张雪已经努力了13年。1岁时，畅雨被确诊患有一种发病率只有1/1.5万的罕见病，
国际罕见病日|用爱点亮“天使”的眼睛
新华社上海2月28日电（记者袁全）2月28日是第18个国际罕见病日。和往常一样，上海市儿童医院眼科主任乔彤的一天从清晨六点开始。六点起床，七点到医院，七点四十分查房，八点准时开诊。她的日程表上，密密麻麻地排满了手术、门诊、科研和会议。除了眼科医生，乔彤还有另一个身份——国内天使综合征患儿治疗的专家。近十年来，她的团队已接诊了200多位天使综合征患儿，为这些特殊的孩子和他们的家庭带来希望。天使综合征