罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻
丙球
罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻
罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻
罕见病患儿需终身注射丙球救命，医保开通“绿色通道”为患儿节省60%药费
极目新闻记者 刘迅通讯员 高琛琛 张璟祎因为体内缺乏丙种球蛋白，患“X连锁先天性无丙种球蛋白血症”的孩子容易反复生病，需定期补充丙种球蛋白维持生命。今年1月1日起，随着新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》的实施，湖北罕见病患儿的用药保障力度进一步扩大，通过开辟门诊购药“绿色通道”，药费负担减轻约60%，目前已有不少患儿受益。男孩频频生病，被确诊为罕见病7岁男童君君（化名）是家中二宝