我在现场·照片背后的故事｜从心开始，让罕见病“不止罕见”
编者按：每年二月的最后一天是国际罕见病日。今天是第十八个国际罕见病日，主题为“不止罕见”。九年多来，新华社广西分社记者曹祎铭接触、采访了近50个罕见病患者及其家庭。他们中有些已经通过治疗康复，有些仍旧与病魔做着斗争……一个社会的文明程度，既体现在如何对待“多数人”，也体现在如何关怀“极少数人”。很长一段时间，由于诊断难、治疗难、用药难，罕见病是医疗领域“被遗忘的角落”。现在，罕见病患者普遍面临的这
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