罕见病协作网让罕见“易现”，罕见病中心为诊断治疗提速 2月25日上午，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心肾内科高霞教授的门诊，一名体重仅7.5公斤的小患儿在感染后出现了微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征典型症状。这并非孩子第一次发病，指向性也很是明确——非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），不加干预的话，孩子将最终转化为肾衰竭。得益于药物的引进并快速被医保覆盖，特殊的补体药物从曾经的每支1.9万元降低到了2千多元。只要规范化的随访、管理 新闻 2025年03月02日 0 点赞 0 评论 17 浏览