在巨额药费、断药、续药中辗转 6岁罕见病女孩最爱说这句话 女孩优优（化名）今年6岁了，是一名罕见病儿童，她的治疗经历很坎坷：3岁时确诊，虽然找到了缓解的药物，但巨额药费成了第一道“坎”，迈过这道坎，又遇到了药物买不到的问题，经历了断药、续药，来回折腾中，优优的运动能力时好时坏，在幼儿园时常爬不了楼梯，要被老师、爷爷抱着上下楼。未来怎么办？治病之外，作为一个孩子的优优有什么爱好、期待？在2025年国际罕见病日到来之际，优优妈妈向南都健闻记者讲起了女儿的故事 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 17 浏览
罕见病患儿需终身注射丙球救命，医保开通“绿色通道”为患儿节省60%药费 极目新闻记者 刘迅通讯员 高琛琛 张璟祎因为体内缺乏丙种球蛋白，患“X连锁先天性无丙种球蛋白血症”的孩子容易反复生病，需定期补充丙种球蛋白维持生命。今年1月1日起，随着新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》的实施，湖北罕见病患儿的用药保障力度进一步扩大，通过开辟门诊购药“绿色通道”，药费负担减轻约60%，目前已有不少患儿受益。男孩频频生病，被确诊为罕见病7岁男童君君（化名）是家中二宝 新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 19 浏览