AI技术辅助罕见病诊疗
中新网北京3月2日电(周昕 李纯)“患者反复胸闷、憋气5年余，伴有干咳、喘息……”在“罕见病辅助决策-心肌病”中导入患者住院病历的入院记录，“这位患者左室致密化不全的原因是什么？”医生输入文字后，1分钟左右的时间，“协和·太初”罕见病大模型便给出了病例分析和辅助决策。罕见病是一大类个体罕见、群体常见的疾病。2月28日是第18个国际罕见病日。罕见病虽然单病种患者稀少，但病种繁多，全球罕见病人群约3亿
罕见病
吴焕淦代表：望促进中医药非物质文化遗产的传承发展
中新网上海3月2日电 (记者 陈静)十四届全国人大代表、上海市文史馆馆员、上海市针灸经络研究所所长吴焕淦近年来工作的一个重要方向，是中医药非物质文化遗产的传承发展。他近日接受中新网记者采访时说，履职与行医是相通的，都要精益求精。因此，他在本职工作中开展调研，持续围绕中医药的传承与发展、中医治未病的理念推广以及罕见病患者的医疗保障问题提出建议。吴焕淦认为，履职与行医是相通的，都要精益求精。(吴焕淦代
2025罕见病公益援助计划在陕西启动
当日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行。图为活动现场。 党田野 摄 现场，闫炳苍宣布2025年“让罕见被看见”渐冻人、SMA罕见病公益援助计划正式启动，并向在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，协会常务理事、医院医务部副主任屈博为现场人员进行了医疗救
“ALS康复护理基地”落户中国康复研究中心北京博爱医院
新京报讯（记者王卡拉）3月1日，国内首家“ALS（肌萎缩侧索硬化症）康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。该基地将为渐冻症这个特殊群体提供诊疗与康复护理相结合的场所，为这个特殊群体家庭提供喘息机会，旨在更好地帮助ALS患者群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断释放各种压力，提高生存质量。基地医护团队在为患者提供呼吸、营养等评估服务。图/北京
人工智能科学改变看病就医 “智”在哪些环节，“赢”在哪些项目？
央视网消息：人工智能技术广泛赋能千行百业，“AI+医疗”更是成为热门应用领域。《卫生健康行业人工智能应用场景参考指引》提出了84个应用场景，涉及预防—诊断—治疗—康复全流程。AI应用在医疗领域的智慧专长由来已久，让我们跟着AI提供的线索和思路，通过其分析的高频词，一起看看人工智能如何科学改变人们看病就医，“智”在哪些细分环节，“赢”在哪些优势项目？根据AI分析，“影像”成为医疗高频词。随着AI的升
爱让“罕见”不罕见，为无法治愈的少数人点亮生命之路！
大众网记者 孙淼 通讯员 郝爱 济南报道每年的2月28日是国际罕见病日。当天，一场罕见病病例讨论会在山东大学第二医院举行，院长冯世庆出席会议并强调了疑难罕见病多学科诊疗的重要性和必要性。来自内分泌代谢科、皮肤科、肿瘤防治中心、医学影像中心、检验医学中心的十余位专家齐聚一堂，共同学习研讨罕见病的前沿问题。这也是继2025年2月14日医院疑难罕见病中心成立后的首次集体疑难罕见病病例讨论。据了解，200
“AI医生”看病 你放心吗？看AI解读AI医疗政策
随着人工智能技术广泛赋能千行百业，“AI+医疗”也成为热门应用领域。“AI医生”，您接不接受？我们首先听听大家怎么说。AI解读AI政策人工智能（AI）在医疗行为当中，究竟应当充当什么样一个角色？其实有关部门最近也公布了一些指导性的文件。有哪些特点，我们一起来跟着记者看一看。总台央视记者 郑怡哲：我手上拿的这份45页的文件就是去年11月国家卫生健康委员会印发的《卫生健康行业人工智能应用场景参考指引》
“AI医生”看病你放心吗？看AI解读AI医疗政策
随着人工智能技术广泛赋能千行百业，“AI+医疗”也成为热门应用领域。“AI医生”，您接不接受？我们首先听听大家怎么说。AI解读AI政策人工智能（AI）在医疗行为当中，究竟应当充当什么样一个角色？其实有关部门最近也公布了一些指导性的文件。有哪些特点，我们一起来跟着记者看一看。总台央视记者 郑怡哲：我手上拿的这份45页的文件就是去年11月国家卫生健康委员会印发的《卫生健康行业人工智能应用场景参考指引》
罕见病协作网让罕见“易现”，罕见病中心为诊断治疗提速
2月25日上午，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心肾内科高霞教授的门诊，一名体重仅7.5公斤的小患儿在感染后出现了微血管病性溶血性贫血、急性肾损伤和血小板减少三联征典型症状。这并非孩子第一次发病，指向性也很是明确——非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS），不加干预的话，孩子将最终转化为肾衰竭。得益于药物的引进并快速被医保覆盖，特殊的补体药物从曾经的每支1.9万元降低到了2千多元。只要规范化的随访、管理
珠海举办大型义诊，关注罕见病与优生优育
南都讯 2月28日，是第18个“国际罕见病日”。当天，由珠海市妇幼保健院生殖医学中心、产前诊断中心、妇科、儿内科、小儿外科、耳鼻喉科、乳腺外科、医学遗传研究所、优生优育技术服务指导中心等多学科专家参与的大型义诊活动在珠海市优特汇广场成功举办。此次活动旨在普及罕见病防治知识，提高公众对罕见病的认识，推动优生优育服务，为市民提供多学科专家现场答疑，助力健康珠海建设。义诊专家团队合影。受访者供图罕见病不