罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
病友
特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的
热搜爆了！知名女星发长文：是“搞营销”
昨天（1月29日），大年初一，演员赵露思在社交平台发长文，详细分享了自己治疗抑郁症的全过程，并回应了网友对她“搞营销”的质疑。此前报道相关话题冲上热搜第一，引发网友关注。赵露思在长文中写道：既然坦然面对了，就想给大家多多看到正面积极的治疗过程，的确忽视了一部分病友感到不适的情绪。因为忽视，感到抱歉。但请“放心” 我真的没有好！抑郁症是个“长期战”。但“长期”“无期”，还是再努力些就可以是“短期”…
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
【公益】“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动
2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见，让我们看见罕见病友的不止一面，也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。在这个特别的日子，围绕“不止罕见”主题，病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对，与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会，与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护
罕见的苦楚不屈的生活
本报记者任弯湾长沙报道7岁的阳阳，还不知道未来会怎样。因为上下楼梯不便，学校特意将他安排在了教室在低层的班级。为了能早日用上特效药，阳阳从未间断理疗康复，希望以最好的身体状态迎接新药的到来。尽管初中晨跑时跑着跑着就会掉队，但龚前文、龚后武兄弟从没有想过自己今后会依靠轮椅行动。同样面临肌肉无力问题的还有罗峥。他们经历了艰难的学生时代，但都成功考上大学，走进职场。2月28日是国际罕见病日。2023年9
一个罕见病患者的自述
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：