罕见的苦楚不屈的生活
本报记者任弯湾长沙报道7岁的阳阳，还不知道未来会怎样。因为上下楼梯不便，学校特意将他安排在了教室在低层的班级。为了能早日用上特效药，阳阳从未间断理疗康复，希望以最好的身体状态迎接新药的到来。尽管初中晨跑时跑着跑着就会掉队，但龚前文、龚后武兄弟从没有想过自己今后会依靠轮椅行动。同样面临肌肉无力问题的还有罗峥。他们经历了艰难的学生时代，但都成功考上大学，走进职场。2月28日是国际罕见病日。2023年9
病友
蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
“面对生命救治的急迫需求我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命”2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么