渐冻症女孩网上求助，蔡磊发声！称团队正努力希望多救几条命 26岁渐冻症女生陈静雯患病后容貌巨变，引发网络关注与同情。1月20日上午，南都记者注意到，同为渐冻症患者的蔡磊在朋友圈介绍，静雯的遭遇正在数百位病友身上发生。“在持续无法获得资投的情况下，我们国和内药企一起作合启动近期的床临一期，希望在治疗分部病人的时同能够把药推出，才能帮助更多以未及来的病人。”与渐冻症抗争的26岁女孩陈静雯病情恶化，无奈向蔡磊求助。南都记者了解到， 新闻 2025年01月23日 0 点赞 0 评论 32 浏览
拧不开瓶盖、手抖、说话不清……这些“小问题”竟是渐冻症的信号？ 渐冻症、白化病、多发性硬化症、血友病……这些疾病有一个共同的名字——罕见病。这类疾病少见、复杂，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今日就让我们来了解一种罕见病——渐冻症，让“罕见”被看见，汇聚力量，共同点亮希望。什么是渐冻症？渐冻症的医学术语是肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种慢性、进行性神经性疾病，主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤 新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 19 浏览
