渐冻症
26岁渐冻症网红女孩去世，确诊不到1年……
2月26日晚，湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊（渐冻症抗争者、连续创业者，京东集团原副总裁）求助登上热搜。据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近
“ALS康复护理基地”落户中国康复研究中心北京博爱医院
新京报讯（记者王卡拉）3月1日，国内首家“ALS（肌萎缩侧索硬化症）康复护理基地”在中国康复研究中心北京博爱医院揭牌，为第18个国际罕见病日添上了一抹温馨的色彩。该基地将为渐冻症这个特殊群体提供诊疗与康复护理相结合的场所，为这个特殊群体家庭提供喘息机会，旨在更好地帮助ALS患者群体具有“与病共存”的能力，帮助他们不断释放各种压力，提高生存质量。基地医护团队在为患者提供呼吸、营养等评估服务。图/北京
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
蔡磊为离世渐冻症女孩发声
近日，有网友在社交媒体发文称身患渐冻症的26岁湖南女生静雯去世。2月27日，静雯妈妈证实了这一消息，静雯在2月22日晚离世，她离世那天家人都在她身边。此前静雯也曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助，静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。2月27日，@蔡磊 发文：“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。静雯在24年6月确诊，12月基因检测得知
注意了！容易摔倒、四肢无力、肌肉跳动？可能是身体在预警→
国际罕见病日即将到来，让我们聚焦那些因罕见而往往被忽视的疾病，如渐冻症、白化病、多发性硬化症和血友病等。这些病症有一个共同的名字——罕见病。这些少见且复杂的疾病，有些甚至无法治愈，患者和家庭面临着沉重的经济负担和精神压力。今天，我们一起来了解其中一种罕见病——渐冻症，这一疾病虽然发现难，但也有一些早期的“预警信号”，包括难以拧开瓶盖、容易摔倒、肌肉跳动等症状。什么是渐冻症？渐冻症的医学术语是肌萎缩
2025罕见病公益援助计划在陕西启动
当日，由陕西省渐冻人关爱互助协会、陕西省中西医结合学会罕见病专业委员会发起的“2025年渐冻人、SMA罕见病公益援助计划”启动仪式暨科普义诊活动在西安中医脑病医院举行。图为活动现场。 党田野 摄 现场，闫炳苍宣布2025年“让罕见被看见”渐冻人、SMA罕见病公益援助计划正式启动，并向在场罕见病患者家属发放《ALS医疗绿卡》《SMA医疗绿卡》，协会常务理事、医院医务部副主任屈博为现场人员进行了医疗救
26岁渐冻症女生发视频求助受关注，甲流会导致渐冻症？专家：渐冻症病因尚不明确
极目新闻记者 廖仕祺通讯员 马遥遥1月18日，26岁的湖南渐冻症女生陈静雯发视频向蔡磊求助。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，她称2023年12月一场甲流过后，胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。
专访蔡磊：每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破
海报设计 郁斐2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年，也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年，时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，从商业精英到罕见病患者，再到科研推动者，蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。渐冻症，学名为肌萎缩侧索硬化症（英文简写ALS），是运动神经元病的一种。患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩无力，最终瘫痪，身体如同被逐渐