杨志刚

权威医者说|罕见病如何预防?

2月28日,我们迎来第18个国际罕见病日。据统计,大约80%的罕见病有遗传原因,此外,环境因素也可能诱发罕见病,还有部分罕见病病因不明。但无需对罕见病恐慌,早发现、早干预是罕见病防治的最佳途径。如何预防?听听权威医者说,北京协和医院专家回答您的关切。作者:杨志刚、谢晗、赵子龙鸣谢:北京协和医院新华社音视频部制作

北京协和医院携手多家医院开展“组团式”罕见病义诊

28日是第18个国际罕见病日,北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“组团式”义诊。来自全国6家医院的10位专家接待了百余位患者及家属前来咨询。义诊专家团队涵盖了神经科、肾内科、内分泌科、心内科、罕见病医学科以及遗传科、儿童风湿免疫科、儿童肾内科、小儿内分泌科、儿童血液病科等专业。北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重