记者手记：国际罕见病日，感受生命的力量
2月28日，天气晴朗，气温达到了17摄氏度。在北京协和医院的国际罕见病日义诊活动现场，坐在轮椅上的任二娟与北京协和医院神经科主任医师崔丽英紧紧拥抱。任二娟幼年时就出现了肌肉萎缩的症状。多年辗转，在2008年于北京协和医院确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。“那时还没有特效药，崔主任帮我进行了治疗以缓解症状，鼓励我积极面对。知道我对医学感兴趣，还给我寄来医学书籍。”任二娟说。2月28日，北京协和医院神经
徐鹏
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
惠及300多万患者！中心静脉给药迎来降价
【简介】国家医保局2月21日发函，向各地通报中心静脉给药价格综合治理成果，涉及输液港（PORT）、经外周静脉穿刺中心静脉导管（PICC）和中心静脉置管（CVC），相关费用将于近日调整到位。据悉，调整后，PORT整体费用将从6000元左右降至3300元左右；PICC整体费用将从3000元左右降至1300元左右；CVC整体费用将从800多元降至450元左右。记者：徐鹏航新华社国内部出品
扫码即知药品“前世今生” 医保药品耗材追溯信息查询功能上线
新华社北京2月10日电（记者徐鹏航）记者10日从国家医保局获悉，国家医保服务平台APP“医保药品耗材追溯信息查询”功能于近日正式上线，购药者通过
徐鹏已任中船集团董事长
据中国船舶集团有限公司网站“集团领导”栏目显示，徐鹏已任中国船舶集团有限公司董事长、党组书记。 截图来源：中船集团网站此前，徐鹏担任 中国一重集团有限公司董事长、党委书记。他 出生于1965年6月，重庆铜梁人，中共党员，浙江大学电厂热能动力专业毕业，大学本科学历，学士学位，高级工程师。徐鹏 资料图徐鹏曾在东方电气集团工作多年，担任过东方电气股份有限公司副总裁、董事、高级副总裁，东方电气集团副总
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
降价了！300多万人受益
新华鲜报|惠及300多万患者！中心静脉给药迎来降价继CT、肿瘤标志物等检查检验项目价格规范治理后，又一重要价格治理成果，为300多万需要化疗及长期输液的患者带来好消息——中心静脉给药将迎来降价!北京协和医院临床营养科护士长孙文彦正在为患者进行经外周静脉穿刺中心静脉导管（PICC）置管。新华社记者 徐鹏航 摄国家医保局2月21日发函，向各地通报中心静脉给药价格综合治理成果，涉及输液港（PORT）、经
服务“不降温” 群众更满意
近期，南昌全市范围受冷空气影响，气温骤降，青山湖区烟草专卖局(以下简称“青山湖烟草”)心系群众，服务“不降温”，从三个方向做实服务，力求做出实效，助力服务质量迈上新台阶。在终端建设上见实效图为客户经理帮客户更换老旧标签。徐鹏摄“张老板，上次我看你很多标签都有破损，今天我带了新的，我来帮你更换一下。”客户经理徐鹏在欣欣生活超市帮老板张时涛更换老旧标签。青山湖烟草营销人员始终以客户需求为导向，分层分类
让罕见病不“罕治”！北京协和医院打造罕见病诊疗“国家队”样本
北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重症罕见病诊治指导中心、全国罕见病诊疗协作网的唯一国家级牵头单位，罕见病诊疗研的“协和模式”近年来取得了一系列突破性进展。北京协和医院探索建立全国首个罕见病多学科MDT会诊平台，采取“一站式救治方案”，每周四中午开展罕见病多学科会诊，将罕见病的确诊时间从4年缩短到4周，患者花费降低90%。此外，这个“一站式”会诊平台还通过线上公开辐射到全国，提升全国诊疗
扫码即知药品“前世今生” 医保药品耗材追溯信息查询功能上线
新华社北京2月10日电（记者徐鹏航）记者10日从国家医保局获悉，国家医保服务平台APP“医保药品耗材追溯信息查询”功能于近日正式上线，购药者通过