罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻
尹立
新闻8点见丨去儿科看病的成年人；特斯拉FSD值不值6.4万元？
新闻8点见，多一点洞见。每天早晚8点与你准时相约，眺望更大的世界。18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿(化名)来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。去年高考结束后，妈妈带着董睿在西湖上乘船游览。受访者供图从一岁多确诊杜氏肌营养不良(DMD)开始，这个罕见病将董睿的身体一寸一寸地“石化”，肌肉萎缩让他在11岁时便不得不依赖轮椅生活。多年来，一年一次的
年满18岁后，“找不到”医生的他们
尽管一些医院已为这类罕见病患者开放连续性诊疗的绿色通道，但这群被时间划入“灰色地带”的人，在18岁之后依旧困难重重。全文5960字，阅读约需11分钟 新京报记者 郭懿萌 编辑 陈晓舒 校对 杨许丽18岁，对于大多数人而言，是迈向独立与自由的起点。但对于董睿（化名）来说，这个时间点意味着一个新的困难——能给他看病的医院骤然减少。从一岁多确诊杜氏肌营养不良（DMD）开始，这个罕见病将董睿的身体一寸一寸
罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻
罕见病患者被拒绝住院背后：一个成因复杂的血液制品长期短缺问题
“医院现在没药，不要过来了”“不符合住院标准”……2024年8月以来，带着弟弟四处奔走的陈安迫切希望弟弟能住上院、输上丙球，却频繁被拒之门外。最后陈安想了一个办法——在几家医院轮流输丙球，不给单独一家医院造成太大的压力。陈安的弟弟患有原发性免疫球蛋白缺乏症，每21天，弟弟都需要住院输丙球治疗。陈安告诉红星新闻记者，不定期治疗的后果将是“发烧、肺部感染等严重并发症，乃至死亡”。近日，陈安告诉红星新闻