罕见病日：一家三代都高血压，一查是遗传性VHL综合征
33岁的王先生从未想过，一次普通的摔伤竟会将他推向生死边缘。摔伤后，他右下肢剧痛、肿胀，被诊断为骨筋膜室综合征并接受了手术。然而，术后他突发大出血，随后被紧急转入中南大学湘雅医院。湘雅医院全科医学科团队发现他自幼有易瘀斑的病史，结合皮肤松弛、关节过伸等体征，联合血管外科、风湿免疫科启动多学科会诊，迅速锁定，他得了发病率不足二十万分之一的罕见病——血管型Ehlers-Danlos综合征（EDS）。在
诊疗
深圳市罕见病临床医学研究中心在港大深圳医院启动
南都讯2025年2月28日是第18个国际罕见病日，本次主题是“More than you can imagine”（“不止罕见”）。2025年2月25日，深圳市罕见病临床医学研究中心在香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）正式启动，标志着深圳市在罕见病诊疗与研究领域迈入了一个新的阶段。此次启动仪式现场为深圳市内外成员单位颁发了牌匾，还举办了“不止罕见”多学科健康咨询及公益画展、影展等丰富多彩
顺德首家！和祐医院接入DeepSeek大模型
近日，和祐医院正式上线和祐AI小助手2.0，此次升级集成了DeepSeek、ChatGPT-4o等国内外领先的AI模型，旨在通过人工智能技术提升诊疗效率，赋能医务人员，更好地服务广大患者。AI赋能医疗，助力高效诊疗医学领域信息量大且更新迅速，传统方式难以高效处理复杂的医学问题。和祐医院信息管理部架构高级工程师雷少杰表示：“通过引入DeepSeek等大模型，我们可以帮助医生快速获取精准的医学知识，提
发现、诊断了才能治疗罕见病，广州千个家庭可免费筛查SMA
发现、诊断清晰了，才有后续的准确治疗和干预。普通疾病如此，发病率低于万分之一的罕见病、超罕疾病也是如此。2025年2月28日，正值国际罕见病日，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心、出生缺陷防控专科联盟联合广州金域公益基金会在广州共同发起“罕”卫不凡——罕见病出生缺陷防控健康中国行公益活动。活动重点围绕先天性、遗传性罕见病，举办多学科义诊、检测捐赠、公益援助以及学科建设支持等，助力破解罕见病诊断难、治
“赛博中医”火了！服务器宕机、订单大增 仍有技术和政策难题待解｜行业观察
财联社2月28日（记者 张良德）“随着DeepSeek的火爆，AI中医的热度提升，年后我们的知医APP的用户数量快速增长，服务器多次宕机。”知医邦创始人李华渊告诉财联社记者。 在“AI+中医”这一趋势的推动下，多家AI中医诊疗设备和系统服务商对财联社记者表示年后商业客户数量显著增长。深圳市初芯堂中医馆连锁有限公司的陈经理对财联社记者表示，今年公司AI中医设备销售预计会出现数量级增长，行业将进入一个
“赛博中医”火了！服务器宕机、订单大增 仍有技术和政策难题待解 | 行业观察
财联社2月28日（记者 张良德）“随着DeepSeek的火爆，AI中医的热度提升，年后我们的知医APP的用户数量快速增长，服务器多次宕机。”知医邦创始人李华渊告诉财联社记者。在“AI+中医”这一趋势的推动下，多家AI中医诊疗设备和系统服务商对财联社记者表示年后商业客户数量显著增长。深圳市初芯堂中医馆连锁有限公司的陈经理对财联社记者表示，今年公司AI中医设备销售预计会出现数量级增长，行业将进入一个爆
山东省精神卫生中心神经精神融合诊疗科正式启用
齐鲁晚报·齐鲁壹点 刘通随着对神经系统和精神系统疾病研究的不断深入，人们越发清晰地认识到，这两类疾病之间存在着广泛且关键的交叉领域。众多神经系统疾病在出现明显器质性损害之前，往往就已显露出情绪异常和精神症状的端倪；而一些精神科疾病，也常常伴随着脑器质性改变。这种紧密的内在联系，让神经科与精神科之间的交流与融合成为医学发展的必然趋势。为顺应这一临床需求，给患者带来更科学、高效的诊疗方案，山东省精神卫
2025年国际罕见病日：不止“罕见”，更需要被看见
在世界的许多地方，生活着这样一群人，他们的身体里藏着错误的“基因代码”，也因此，他们中，有人因代谢异常逐渐失去行动能力，有人因微量元素沉积致使脏器衰竭，还有人因无法分解某种物质，连吃一口普通食物都可能致命……他们就是“罕见病”患者，目前，全球有约3.5亿名患者在与罕见病顽强抗争，在病痛中努力生活。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％—0.1％之间的疾病或病变。相较于常见疾病，日常
嘉祥县万张街道卫生院口腔科正式开诊，守护辖区居民口腔健康
大众网记者 张效良 通讯员 王诗瑜 济宁报道2月26日，嘉祥县万张街道卫生院口腔科正式开诊，使辖区居民享受近距离的贴心、便捷、专业的口腔医疗服务。医生正在为患者检测牙齿健康情况开诊当天，走进万张街道卫生院口腔科，崭新的牙科综合治疗椅、先进的口腔数字化影像设备一应俱全，为患者打造了专业、舒适的诊疗环境。万张街道卫生院为确保诊疗质量，团队成员均经过严格专业培训，具备扎实理论基础与丰富临床经验，擅长龋齿
北京协和医院携手多家医院开展“组团式”罕见病义诊
28日是第18个国际罕见病日，北京协和医院携手全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会开展“组团式”义诊。来自全国6家医院的10位专家接待了百余位患者及家属前来咨询。义诊专家团队涵盖了神经科、肾内科、内分泌科、心内科、罕见病医学科以及遗传科、儿童风湿免疫科、儿童肾内科、小儿内分泌科、儿童血液病科等专业。北京协和医院作为国家卫生健康委指定的全国疑难重