蔡磊

从春耕祈福到春日雅集:二月二,听专家解读“龙抬头”

极目新闻记者 张艳3月1日是农历二月初二,21时前后将迎来“龙抬头”——其对应的东方苍龙的龙头角宿将从东方地平线上缓缓升起,状如巨龙苏醒,昂首向上。“二月二,龙抬头。”这句大众耳熟能详的民谚,总能让人感受到春天的蓬勃力量,期待好的兆头带来一年的好运。它作为历史习俗,有什么意义?古今有什么变迁?极目新闻记者采访多位专家进行解读。武大社会学院副教授蔡磊:二月二节俗,融合了多个节日传统相关资料显示,“龙

与死神赛跑!国际罕见病日各界关注渐冻症,蔡磊团队近况披露

今年2月28日是第18个国际罕见病日。近日,身患渐冻症的湖南女孩陈静雯年仅26岁的生命不幸凋零,再次引发公众对这一“并不罕见的罕见病”产生关注。2月27日,渐冻症抗争者蔡磊痛惜地表示,在得知静雯的情况后,国内医院、药企相关负责人曾紧急协商救治方案,可是疾病过于残酷。南都记者梳理发现,在多方协力下,如今基因型渐冻症的药物研发已取得重大突破,与死神赛跑,挽救患者的生命。南都此前报道。2月27日,蔡磊发

26岁渐冻症女生离世,去年6月确诊,曾向蔡磊求助,“等不到春暖花开了”

据现代快报报道,2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体账号上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯生病之前的照片(图源:个人账号)据了解,陈静雯1998年5月出生,湖南怀化人。个人社交账号的简介写道:98年女孩罕见病渐冻症SOD1患者,2023年12月发病,2024年6月确诊,“与其痛苦地活着不如坦然地面对加油”。2024年10月底,陈静雯因#26岁渐冻症女生逐渐学会

专访蔡磊:每一种罕见病的攻克都是人类医学的巨大突破

海报设计 郁斐2025年2月28日是第18个国际罕见病日。2025年,也是蔡磊与“渐冻症”斗争的第六个年头。2019年,时任京东集团副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”,从商业精英到罕见病患者,再到科研推动者,蔡磊的人生轨迹因一场罕见病而彻底改变。渐冻症,学名为肌萎缩侧索硬化症(英文简写ALS),是运动神经元病的一种。患者大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩无力,最终瘫痪,身体如同被逐渐

建立良好家风 83.1%受访青年认为家长应重言传身教 66.5%受访青年表示诚实守信、踏实做人的家风令自己受益良多

全国两会召开在即,今年,全国人大代表丁德芬准备将建立家风文化示范基地相关建议带上两会。家风是一个家庭的精神内核,家教家训是一个家庭乃至一个家族的宝贵精神财富。你家的家风有什么?你觉得构建良好家风有哪些重要性?近日,中国青年报社社会调查中心联合问卷网(wenjuan.com),对2667名受访青年进行的一项调查显示,66.5%的受访青年表示,诚实守信,踏实做人的家风让自己受益良多。74.6%的受访青

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

近日,有网友在社交媒体发文称身患渐冻症的26岁湖南女生静雯去世。2月27日,静雯妈妈证实了这一消息,静雯在2月22日晚离世,她离世那天家人都在她身边。此前静雯也曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。2月27日,@蔡磊 发文:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知

26岁渐冻症网红女孩去世,确诊不到1年……

2月26日晚,湖南渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯确诊为渐冻症后,一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说:“我不知道这个恶魔为何选中我,我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前,她曾因向蔡磊(渐冻症抗争者、连续创业者,京东集团原副总裁)求助登上热搜。据报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1

惋惜!确认去世,年仅26岁

2月26日晚,渐冻症女孩陈静雯朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”,并表示“她已挣脱病痛的枷锁去往自由的远方”。陈静雯确诊为渐冻症后,一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说:“我不知道这个恶魔为何选中我,我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前,她曾因向蔡磊求助登上热搜。当事人陈静雯1998年出生,是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。陈

蔡磊回应面部发胖系激素所致!过年期间仍推进渐冻症科研项目

南都记者获悉,2月5日,渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片,其中拍摄于2024年底的近照,面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说,这种变化是因为从去年7月份开始使用激素,并非自己长胖,感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时,还迫使容貌发生变化。过年期间,蔡磊团队仍推进科研项目,努力“破冰”。蔡磊(左一)一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近

蔡磊回应面部变化:激素导致臃肿,全身肌肉减少30斤

2月5日,47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文,谈及自己的近况。他分享了自己的两张照片,并称两张照片的拍摄相差一年多时间,自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用,并非胖了,目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜,龇牙咧嘴。蔡磊感慨称,“渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看。”过去一年,蔡磊身体状况明显恶化,遭遇两次感冒,一度进入ICU抢