病友
新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生
【新春走基层】编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落
药店179元的药，网上只卖126元！患者扫“追溯码”发现已被扫3次，猫腻在哪？
同一个厂家生产的阿托伐他汀钙片，线下卖179元一盒，线上卖126元，为什么差这么多？如果不是因为“药品追溯码”的科普，陕西西安的楚先生可能永远不知道这个问题的答案。药品追溯码是药品的“电子身份证”，按照有关药品和医保管理规定，一盒药品只能卖一次，一盒药品的追溯码理应只有一次被最终销售扫码的记录。若在药品流通过程中出现多次扫描记录，就存在假药、“回流药”以及药品被串换销售的可能。作为一位高血脂患者，
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
心脏病友控制四因是关键，一起来学习一下→
前几天气温骤降，今日开始回温，这一冷一热间，“心友”们需得格外注意~今天，给大家分享一些简单明了的策略和原则，助力“心友”在心脏康复的旅途中稳步前行。来源：上海发布
蔡磊妻子：攻克渐冻症需要更多“蔡磊”
“面对生命救治的急迫需求我们希望在临床试验过程中拯救一些病友的生命”2024年，是蔡磊被确诊为渐冻症的第五年。距离美国波士顿前棒球选手皮特·弗雷茨发起的冰桶挑战已过去了10年，但是渐冻症致病机理的揭示和有效药物的研发仍有很长一段路要走。2019年10月，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症（ALS），也就是俗称的渐冻症，这是人类最难被攻克的罕见病之一。从此，他的人生被划分为两个阶段，这之前，
新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生
【新春走基层】编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近
齐力划桨，拓宽生命的航道（民生一线）
粉红丝带龙舟队队员在训练。 受访者供图志愿者为病友编织保暖用品。 图为本报记者荣翌摄“绽放生命”康复赋能项目非洲鼓培训班在上课。 图为本报记者荣翌摄如何为刚做完手术的癌症患者进行心理疏导？如何通过线上线下结合的方式帮助患者更好康复？2月16日，上海杨浦区长海路街道市京社区睦邻中心内，围绕这些问题，上海“爱康生命之舟”龙舟队的队员们进行了专业的志愿者培训。春节前夕，她们在长海医院的病房里开展“