病友
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
蔡磊回应面部发胖系激素所致！过年期间仍推进渐冻症科研项目
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近
“真的有点坚持不住了”，26岁渐冻症女生发视频求助，蔡磊回应
1月18日，来自湖南的26岁渐冻症女生陈静雯已无法说话，发视频求助蔡磊。1月19日，渐冻症抗争者蔡磊回应：“本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”据媒体报道，2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。陈静雯称2023年年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
心脏病友控制四因是关键，一起来学习一下→
前几天气温骤降，今日开始回温，这一冷一热间，“心友”们需得格外注意~今天，给大家分享一些简单明了的策略和原则，助力“心友”在心脏康复的旅途中稳步前行。来源：上海发布
新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生
【新春走基层】编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落
【公益】“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”春日乐聚活动
2025年2月28日是第十八届国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“不止罕见”。不止罕见，让我们看见罕见病友的不止一面，也让我们相信平凡生活中那些爱与温暖的力量。在这个特别的日子，围绕“不止罕见”主题，病痛挑战基金会与腾讯新闻、腾讯公益联合推出mini罕见派对，与阿里巴巴公益、阿里健康公益联合开展“一切只为你”公益主题音乐会，与中国福彩、瓷娃娃罕见病关爱中心联合开展“公益福彩 银发守护——罕见病守护
齐力划桨，拓宽生命的航道（民生一线）
粉红丝带龙舟队队员在训练。 受访者供图志愿者为病友编织保暖用品。 图为本报记者荣翌摄“绽放生命”康复赋能项目非洲鼓培训班在上课。 图为本报记者荣翌摄如何为刚做完手术的癌症患者进行心理疏导？如何通过线上线下结合的方式帮助患者更好康复？2月16日，上海杨浦区长海路街道市京社区睦邻中心内，围绕这些问题，上海“爱康生命之舟”龙舟队的队员们进行了专业的志愿者培训。春节前夕，她们在长海医院的病房里开展“
新春走基层｜从受助到助人，“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生
【新春走基层】编者按：你能想象吗，一个人的身体会像玻璃一样，一碰就会碎？自传体小说《玻璃女孩水晶心》，讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际，我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个罕见病患者群体，感受他们生命中不一样色彩和力量。————————————1月2日上午，天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，安静地洒满屋子每个角落