特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事
新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的
王子
一个罕见病患者的自述
江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：
“王子，请恢复健康，永不复发！”
“你说，王子请恢复健康，永不复发！”还记得身患白血病却总是笑眯眯，喜欢对着镜头比“耶”的小男孩豪豪吗？这两天有好消息传来：豪豪出院！豪豪出院5年接受17次化疗，他依旧用笑容勇敢对抗病魔。豪豪，2015年出生在贵州，他在4岁多的时候腿上和胳膊上开始频繁地出现瘀青，后来他被确诊患有急性髓系白血病。豪豪患病前和爸爸妈妈的合影过去5年间，豪豪共接受了17次化疗，小小年纪的他就知道了白血病和化疗意味着什么，
“王子请恢复健康，永不复发！”
“你说，王子请恢复健康永不复发！”还记得身患白血病却总是笑眯眯喜欢对着镜头比“耶”的小男孩豪豪吗？这两天，好消息传来豪豪出院啦！豪豪，2015年出生在贵州在他4岁多的时候腿上和胳膊上开始频繁地出现瘀青后来，他被确诊患有急性髓系白血病过去5年间豪豪共接受了17次化疗小小年纪就知道了白血病和化疗意味着什么也清楚疾病可能会复发2021年8月豪豪接受了第一次骨髓移植手术咬牙挺过了许多难关却在半年后复发20
“王子请恢复健康，永不复发！”
“你说，王子请恢复健康永不复发！”还记得身患白血病却总是笑眯眯喜欢对着镜头比“耶”的小男孩豪豪吗？这两天，好消息传来豪豪出院啦！豪豪，2015年出生在贵州在他4岁多的时候腿上和胳膊上开始频繁地出现瘀青后来，他被确诊患有急性髓系白血病过去5年间豪豪共接受了17次化疗小小年纪就知道了白血病和化疗意味着什么也清楚疾病可能会复发2021年8月豪豪接受了第一次骨髓移植手术咬牙挺过了许多难关却在半年后复发20
“你说王子请恢复健康，永不复发！” 曾向网友求祝福的白血病男孩豪豪，出院了！
“你说，王子请恢复健康，永不复发！”还记得身患白血病，却总是笑眯眯，喜欢对着镜头比“耶”的小男孩豪豪吗？这两天，好消息传来，豪豪出院啦！豪豪，2015年出生在贵州，在他4岁多的时候，腿上和胳膊上开始频繁地出现瘀青。后来，他被确诊患有急性髓系白血病。过去5年间，豪豪共接受了17次化疗，小小年纪就知道了白血病和化疗意味着什么，也清楚疾病可能会复发。2021年8月，豪豪接受了第一次骨髓移植手术，咬牙挺过
“你说王子请恢复健康，永不复发！” 曾向网友求祝福的白血病男孩豪豪，出院了！
“你说，王子请恢复健康，永不复发！”还记得身患白血病，却总是笑眯眯，喜欢对着镜头比“耶”的小男孩豪豪吗？这两天，好消息传来，豪豪出院啦！豪豪，2015年出生在贵州，在他4岁多的时候，腿上和胳膊上开始频繁地出现瘀青。后来，他被确诊患有急性髓系白血病。过去5年间，豪豪共接受了17次化疗，小小年纪就知道了白血病和化疗意味着什么，也清楚疾病可能会复发。2021年8月，豪豪接受了第一次骨髓移植手术，咬牙挺过
满世界寻访中国戏曲——读《进学记》有感
《进学记》，黄仕忠著，人民文学出版社2024年10月版黄仕忠师《进学记》（人民文学出版社，2024年10月版），分为问学之路、从师岁月、师友往事、东瀛书影、学人书序、我的大学六个单元，似有年过耳顺，而回顾过往的学人、轶事之感——实则不全然如此。因为黄师常用的语句之一：那么到了这个阶段，我们还可以做些什么？……仿佛于他而言，而立也好，不惑也罢，亦或是知天命、耳顺云云，不过是到了某个阶段，接下来又当如
苗柔柔：为什么西方传说都是公主嫁王子，中国却是白富美嫁穷书生？
【文/观察者网专栏作者 苗柔柔】 2月14日是西方情人节，爱情故事总是文学的重点题材，古今中外皆此。 不过看多了就发现，好像西方传说都是公主嫁王子，比如白雪公主、灰姑娘、睡美人、小美人鱼等；中国却是白富美嫁平民书生，很多还是穷书生，身份差别有点大。中国四大传说：白蛇传、梁山伯与祝英台、牛郎织女（牛郎不是书生，但是穷人，算是穷小子娶到了白富美）、孟姜女哭长城，四个有三个是白富美下嫁书生；四大戏剧《西
犯罪悬疑剧《余烬之上》8日开播 王子奇孙阳兄弟探案揭灭门真相
由腾讯视频出品的异域犯罪悬疑剧《余烬之上》将于8日晚开播。该剧由五百监制，程浩执导，秦飞、袁金松、蓝菁编剧，王子奇、孙阳、孙怡领衔主演，刘敏涛特别出演。剧集今日发布终极预告及群像海报，以罪案质感与悬疑气息为今晚的高能开播拉开序幕。该剧围绕十年前的神秘灭门大火案展开，以接连出现的女性受害者命案为叙事支线，主人公廖思远步步为营，逐步靠近真相，掀开悬案背后的深沉阴谋与人性博弈。兄弟协力探案，罪案余烬里真