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广东新生儿“出生一件事”实现九事项联办 “零跑动”搞定宝贝的“人生第一步”

“非常方便，在手机上操作了不到10分钟，周三中午线上申领，孩子的出生证明周五就邮寄到了。”来自惠州市惠东县的宝妈杨女士体验新生儿“出生一件事”办理后表示很便民。近日，记者从广东省卫生健康委获悉，自广东省“出生一件事”集成化办理平台上线“粤省事”APP一年多来，已将以前涉及部门多且办理频率高的九个“单项事”整合为“出生一件事”，申请人可通过“粤省事”APP上“出生一件事”联办功能，一张表单、一份材料

军事 2025年01月18日 0 点赞 0 评论 49 浏览

国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱

新华社北京2月28日电　题：国际罕见病日：“断翅的”“蝴蝶宝贝”需要关爱新华社记者侠克生活中有这样一个特殊群体，他们拥有一个美丽的名字，被称作“蝴蝶宝贝”，而背后他们却承受着极为罕见的病痛折磨。“蝴蝶宝贝”是一种什么样的疾病？目前都有哪些治疗手段？2月28日国际罕见病日前夕，记者采访了相关专家。国家儿童医学中心、北京儿童医院是全国首批“蝴蝶宝贝”专病门诊之一。该院皮肤科主任徐子刚介绍，“蝴蝶宝贝”

新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 22 浏览

特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事

新华社北京3月1日电 题：特写：中国罕见病患者记录“蝴蝶宝贝”故事新华社记者黄泽晨、王奕涵、赵家淞布满水疱的手缓缓托起摄像机，微微蜷曲的食指艰难触碰录制键，37岁的王子超正为新一期“蝴蝶宝贝”纪录片开机。除了资深自媒体人，这位特殊的记录者还有另一个身份：全球发病率仅百万分之十的遗传性大疱性表皮松解症患者。因为患者的皮肤如蝶翼般脆弱，任何摩擦、撕扯甚至轻轻拥抱，都有可能让他们受伤，这种基因缺陷导致的

新闻 2025年03月02日 0 点赞 0 评论 21 浏览

江西南昌高新区“宝贝出村”：光影点亮成长路 公益观影润童心

“今天特别开心！哪吒好勇敢，我也想和他一样不怕困难！”2月27日，南昌高新区团工委联合南昌高新区新时代文明实践中心在中影数字影城(高新店)开展2025南昌高新区“宝贝出村”公益观影活动，带领昌东镇第一小学40名困境儿童共同观看励志动画电影《哪吒2》，通过文化浸润与集体活动，为孩子们搭建接触社会、感受关怀的桥梁。活动现场，孩子们见证了“青年之家”青少年成长基地授牌仪式——中影数字影城(高新店)正式成

新闻 2025年03月03日 0 点赞 0 评论 21 浏览

助力儿童口腔健康教育，舒客宝贝2025年首场公益于山东烟台举行

口腔健康伴随着人的一生,儿童是养成口腔健康习惯的重要时期。国家卫生健康委发布的数据显示,我国儿童患龋齿率居高不下,特别是在农村和偏远地区,由于口腔医疗资源匮乏和健康教育不足,儿童口腔健康问题尤为突出。薇美姿舒客宝贝作为儿童口腔护理领导品牌,深耕儿童口腔公益多年,通过系列科普活动,提高儿童口腔护理意识。2025年1月11日,舒客宝贝的公益首站来到山东烟台,携手潍坊新姿商贸有限公司、振华百货、莱州圣洁

新闻 2025年02月23日 0 点赞 0 评论 20 浏览

科研助力，照亮“蝴蝶宝贝”人生！这个罕见病团队参与首款国产基因治疗药物研发

极目新闻通讯员 张梦石 谯玲玲 胡彬2月27日，武汉市第一医院方面透露，该院皮肤罕见病团队已启动国内首款基因治疗罕见皮肤病药物临床试验，携手国内研究团队，共同为大疱性表皮松解症患者（又称“蝴蝶宝贝”）改变“无药可医”的局面。作为一种皮肤罕见病，大疱性表皮松解症是一种临床症状严重的遗传性皮肤病。由于COL7基因突变导致特定蛋白表达缺乏，使得患者皮肤非常脆弱，轻微的摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落，患

新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 19 浏览

一个罕见病患者的自述

江苏南通的王子超从出生就患有遗传性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了丧失基本劳动能力的残疾人。2021年开始，王子超探访全国各地病友，拍摄“蝴蝶宝贝”系列纪录片。希望通过视频让大家了解和关注罕见病，在生活中不歧视，在需要时伸出援手。2月28日是第十八个国际罕见病日，当每个人都点燃希望的灯火，再偏狭的角落也会被照亮。记者：

新闻 2025年02月28日 0 点赞 0 评论 15 浏览

“蝴蝶宝贝”的皮肤为啥像蝴蝶翅膀一样脆弱？怎么治？一文了解

今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这个病的医学名称叫作大疱性表皮松解（jiě）症，患病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。在江苏盐城，我们见到了这样一位“蝴蝶宝贝”。上午

新闻 2025年03月01日 0 点赞 0 评论 13 浏览