和时间赛跑的罕见病患者:39岁,身体被暂停,他仍觉得自己有无限可能
潮新闻客户端 记者 吴朝香 杨子宸 通讯员 来鑫萍 杨朝森“面条”、“吴教授好”……浙江大学医学院附属第二医院(以下简称浙大二院)罕见病/医学遗传科门诊内,20岁的彭凡(化名)坐在轮椅上,缓慢说出这两句话时,彭凡的妈妈程女士(化名)和罕见病诊治中心主任吴志英教授都笑了。彭凡是一位肝豆状核变性患者,之前已无法和人交谈,半年时间,他有了让妈妈和医生惊喜的改变。肝豆状核变性是罕见病的一种。全世界已知的罕