吴志英

和时间赛跑的罕见病患者:39岁,身体被暂停,他仍觉得自己有无限可能

潮新闻客户端 记者 吴朝香 杨子宸 通讯员 来鑫萍 杨朝森“面条”、“吴教授好”……浙江大学医学院附属第二医院(以下简称浙大二院)罕见病/医学遗传科门诊内,20岁的彭凡(化名)坐在轮椅上,缓慢说出这两句话时,彭凡的妈妈程女士(化名)和罕见病诊治中心主任吴志英教授都笑了。彭凡是一位肝豆状核变性患者,之前已无法和人交谈,半年时间,他有了让妈妈和医生惊喜的改变。肝豆状核变性是罕见病的一种。全世界已知的罕

蔡磊为离世渐冻症女孩发声

近日,有网友在社交媒体发文称身患渐冻症的26岁湖南女生静雯去世。2月27日,静雯妈妈证实了这一消息,静雯在2月22日晚离世,她离世那天家人都在她身边。此前静雯也曾在社交媒体上向渐冻症抗争者蔡磊求助,静雯妈妈表示特别感谢蔡磊很关心自己女儿的病情。2月27日,@蔡磊 发文:“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心,其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。静雯在24年6月确诊,12月基因检测得知