罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
北京儿童医院
“蝴蝶宝贝”的皮肤为啥像蝴蝶翅膀一样脆弱？怎么治？一文了解
今天是国际罕见病日，在众多罕见病中，有这样一群特殊的孩子，他们被称作“蝴蝶宝贝”。美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。他们的皮肤稍微摩擦或者受到一点外伤就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至因为咀嚼、吞咽而破损、脱落，让他们苦不堪言。这个病的医学名称叫作大疱性表皮松解（jiě）症，患病的孩子被称为“蝴蝶宝贝”，是因为他们的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。在江苏盐城，我们见到了这样一位“蝴蝶宝贝”。上午
罕见病患儿家庭如何调整心态？专家支招
今年的2月28日是第18个国际罕见病日。很多罕见病是在儿童期发病，患儿家庭如何调整心态并帮助孩子一路抗争？记者采访了北京儿童医院的相关专家。许多罕见病患儿需要每天多次服用不同药物、定期复诊。北京儿童医院精神科主任医师崔永华建议，家长可以做出日程表，让孩子了解每天应该吃什么药、什么时候去复诊，并经常关心孩子服药前后自我感觉有什么变化，作为调整治疗方案的备用依据。对年龄大一些的孩子，可以简单解释为什么
北京新生儿听力筛查率、耳聋基因筛查率均达99%以上
3月3日将迎来第二十六个全国爱耳日。2月27日，北京青年报记者从北京市残联举办的“健康聆听 无碍沟通”北京市第二十六次全国爱耳日宣传活动上了解到，北京市新生儿听力筛查率、耳聋基因筛查率均达到99%以上，已累计为听障儿童和听力残疾人提供助听器、人工耳蜗等听觉辅具23余万件。活动当天，在西城区展览路街道党群中心内，北京儿童医院知名专家为社区居民带来了“儿童中耳炎”和“老年人听力保健及助听器干预”讲座，
京津冀三地共建医联体115个
本报北京2月27日电 （记者杨彦帆）记者从北京市卫生健康委获悉：随着京津冀协同发展战略深入实施，三地不断深化医疗卫生合作，持续促进区域一体化发展和政策协同。三地共建立京津冀区域医联体115个，覆盖河北省11个设区市和雄安新区；持续推动三地检查检验结果互认共享，目前60项临床检验结果在京津冀914家医疗机构实现互认。据介绍，京保、京张、京承、京廊、京唐等重点区域医疗卫生合作持续推进，已实现环京城市全
AI医生，助手还是对手？（健谈）
“天都塌了！病人DeepSeek后质疑我的治疗方案，气得我自己又查了一遍指南，才发现指南更新了……”近日，广东医学博主“孤芳自赏”的发帖感叹，引发广泛关注。这看似戏剧却真实发生的一幕，折射出AI技术在医疗行业引起的震动：AI来了，医生会被取代吗？AI看病开的方，人们能放心使用吗？随着AI不断深化融入，医疗行业正经历前所未有的变革。基于强大的数据处理和学习能力，AI在医疗领域展现出巨大潜力：北京儿童
北京新生儿听力筛查率超99%，专家：戴耳机时做到两个“60”
今年3月3日是第二十六个全国爱耳日。今天（2月27日），记者从北京市残疾人联合会了解到，北京市新生儿听力筛查率、耳聋基因筛查率均达到99%以上，近年来为听障儿童和听力残疾人累计开展个性化康复训练6000余人次，提供助听器、人工耳蜗等听觉辅具23万余件。当天下午，北京市残疾人联合会在西城区展览路街道党群中心，举办了北京市第二十六次全国爱耳日宣传活动，涵盖听力知识讲座、义诊咨询和最新助听设施设备展示等
八年未解的罕见病，“AI医生”给出判断
招风耳、宽鼻翼、宽眼距，与人对视时，眼球偶尔会震颤。小石（化名）有些特殊的面部特征，来自体内的ANKH基因突变。在5个月大时，小石在家乡医院得到了基因检测报告，但之后八年，小石未得到明确诊断。2月26日，多名北京专家在会诊中排除了石骨症等疾病，明确其为常染色体显性颅骨干骺端发育不全——与此同时，一位在场的“AI医生”得出了相似的结论。每年2月的最后一天为国际罕见病日。对罕见病患儿来说，获得确诊的过
国内首个！AI儿科医生正式“上岗”
2月13日，在国家儿童医学中心、北京儿童医院会诊中心，一位专家型AI儿科医生正式“上岗”，与13位儿科专家共同完成了一场疑难病例多学科会诊。新华社记者从北京儿童医院了解到，这是全国首个AI儿科医生，有望辅助疑难罕见病诊疗，为儿科医疗服务带来新变革。一名8岁男孩是此次会诊的对象，他持续三周抽动，两周前发现颅底肿物，病因复杂，辗转多地医院，诊疗结果不一。在这场会诊中，AI儿科医生与来自耳鼻咽喉头颈外科
京津冀区域已建立医联体115个
本报北京2月25日电（中青报·中青网记者 张艺）北京市卫生健康委副主任王建辉今天在新闻发布会上介绍，11年来，三地共建立京津冀区域医联体115个，覆盖河北省11个设区市和雄安新区。王建辉介绍，北京发挥“一核”辐射带动作用，深入持续推进京保、京张、京承、京廊、京唐等重点区域医疗卫生合作，已实现环京城市全覆盖。三地全面推开京津冀医师区域注册，方便医师在区域内流动，保障就医公平正义、缩小地区差距。他举例